Di seguito il comunicato:
Dietro le mura di milioni di case italiane c’è chi si prende cura, ogni giorno, di un familiare non autosufficiente o colpito da una patologia cronica, spesso oncologica. Sono i caregiver familiari: in Italia se ne stimano tra i 7 e gli 8,5 milioni. Parliamo di oltre il 17% della popolazione, con una prevalenza di donne (80%) e un’età media tra 45 e 64 anni, con una crescita dei giovani caregiver (6,6% nel 2020). Dietro i numeri, però, ci sono storie personali e umane, storie d’amore, ma anche di isolamento, fatica, paura, burnout e mancanza di supporto.
Per il World Cancer Day, la giornata mondiale per la lotta contro il cancro che si celebra ogni anno il 4 febbraio, il Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere‘ ha riunito per il quarto anno consecutivo in un incontro istituzionale associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici, rappresentanti della politica, clinici e diversi stakeholder dell’area oncologica: focus di quest’anno, il ruolo fondamentale del caregiver familiare, con il punto sull’iter parlamentare del Ddl Locatelli che formalizza, per la prima volta in Italia, dopo anni di attesa, diritti e tutele di questa importante figura.
‘Per la prima volta nel nostro Paese- afferma la presidente di Salute Donna Odv e coordinatrice del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’, Annamaria Mancuso– il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase di attesa fatta di annunci e iniziative prive di risposte strutturali.
L’approvazione del Ddl ‘Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare’ viene accolta da tutte le associazioni aderenti al Gruppo, con soddisfazione, perché si tratta di un primo, importantissimo passo legislativo che va nella direzione che tutti noi abbiamo sempre sostenuto. Questo riconoscimento giuridico del caregiver familiare rappresenta un potenziale punto di svolta per garantire ai milioni di persone che assistono a tutto tondo, ogni giorno, un famigliare con gravi patologie invalidanti, croniche e potenzialmente fatali, quella protezione sociale, economica, assistenziale e organizzativa che può contribuire a ridurre l’affaticamento fisico, mentale ed emotivo che il lavoro di caregiver comporta’.
‘Inoltre- prosegue Mancuso- maggiori riconoscimento e tutela potrebbero favorire una migliore assistenza al paziente e facilitare l’accesso ai servizi sociosanitari attraverso percorsi più strutturati e organizzati. Questo disegno di legge quadro è una prima mossa, ora è iniziato con procedura d’urgenza il percorso parlamentare. Auspichiamo che il continuo scambio con le istituzioni e il governo porti passo dopo passo ad un miglioramento di eventuali lacune, considerando ad esempio il tipo di patologia e la fase di malattia che nel tempo sono variabili e possono incidere sul carico di lavoro del caregiver. Siamo certi che questo provvedimento verrà ampliato e migliorato con il contributo di tutte le voci coinvolte e potrà promuovere una maggiore equità nelle cure e cambiare il futuro dell’assistenza oncologica, dei pazienti e delle famiglie’.
Quello del caregiver è un ruolo di immensa valenza sociale e sanitaria, ma poco riconosciuto e per niente tutelato. Il Ddl Locatelli pone le basi per una cornice normativa organica e migliorabile. La proposta di legge introduce un sistema a 4 tutele graduate in base all’impegno di cura e alla convivenza a cui corrispondono altrettanti profili che serviranno a regolare l’accesso ai benefici previsti dalla legge. È previsto un contributo economico mensile fino a 400 euro per nucleo familiare con reddito Isee inferiore a 15mila euro, la cui erogazione partirà dal 2027 e sarà gestita dall’Inps con cadenza trimestrale o semestrale. Previsti, inoltre, l’inserimento obbligatorio del caregiver nel PV (Progetto Vita) e della persona assistita nel Piano Assistenziale Individualizzato. La Legge di Bilancio 2026 ha stanziato 257 milioni di euro annui per il triennio 2026-2028 per finanziare le nuove tutele. Resta aperto in Parlamento il confronto su come rafforzarlo e rendere le tutele più efficaci ed inclusive.
‘A maggior ragione oggi, giornata mondiale contro il cancro- aggiunge la deputata Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ alla Camera- è doveroso ricordare che accanto a ogni persona colpita da una malattia oncologica c’è quasi sempre un caregiver. Una presenza silenziosa, costante, spesso invisibile, fondamentale nel percorso di cura. Chi assiste un malato oncologico non offre solo supporto pratico, ma condivide la fatica, la paura, l’attesa, la speranza. È un lavoro di cura che richiede forza, competenze e una straordinaria capacità umana. Un lavoro troppo a lungo dato per scontato. Il disegno di legge del ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli sul riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari, introduce un sistema di tutele differenziate, a partire dal caregiver familiare convivente e prevalente. Obiettivo: riconoscere progressivamente tutti coloro che sono coinvolti nell’assistenza. Un impianto equilibrato, nato dall’ascolto e da un confronto serio e approfondito’.
‘Finalmente- evidenzia Cattoi- si mette un punto fermo: per la prima volta vengono stanziate risorse certe, ben 257 milioni di euro. Un segnale concreto di attenzione e responsabilità che vedrà coinvolto il nostro intergruppo nel portare avanti proposte emendative, come sempre frutto dell’ascolto e della condivisione con le nostre 50 associazioni di pazienti. La battaglia contro la malattia non riguarda solo i pazienti, ma anche chi li accompagna ogni giorno. Riconoscere i caregiver significa rafforzare la qualità della cura e affermare un principio di dignità, giustizia e umanità che il nostro Paese non può più rinviare’.
‘In occasione del World Cancer Day- le parole del senatore Guido Quintino Liris, coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ al Senato- siamo chiamati a riflettere sull’importanza di affrontare uniti la lotta contro il cancro, un percorso che coinvolge non solo i malati, ma anche chi li assiste, chi si trova in prima linea nella cura e nell’assistenza a tutto tondo: i caregiver familiari, persone che con grande dedizione e amore si prendono cura dei malati pur restando spesso invisibili nel sistema sanitario. Oggi è necessario riconoscere il ruolo fondamentale del caregiver e garantire il sostegno che merita. Il mio impegno, nell’ambito dell’Intergruppo Parlamentare in Senato, sarà di continuare a lavorare per ampliare le iniziative di sensibilizzazione, rafforzare la rete a supporto dei caregiver e migliorare l’accesso a risorse adeguate ed eque per chi assiste i pazienti oncologici’.
‘Il nostro obiettivo- precisa- non è solo legislativo, ma anche culturale: costruire una società che riconosce e apprezzi il valore di chi sostiene la persona malata che sta soffrendo. I caregiver sono i veri eroi silenziosi e come I istituzioni dobbiamo fare tutto il possibile per rendere questo compito, così gravoso, più riconosciuto e tutelato’. In apertura dell’evento promosso dal Gruppo ‘La salute: un bene da difendere un diritto da promuovere’, la platea ha potuto assistere alla proiezione del cortometraggio ‘La luce nella crepa’, presentato alla scorsa Mostra del Cinema di Venezia, disponibile sul sito di Salute Donna Odv e su YouTube (https://m.youtube.com/watch?v=j4B5FV7V2Kk) che narra una storia ispirata alle vicissitudini e all’esperienza vissute da Annamaria Mancuso, caregiver di Tonino, il fratello, venuto a mancare di recente.
A seguire, le vibranti testimonianze di Ilaria, Federica e Francesco, che hanno raccontato le loro storie di caregiving, raccolte rispettivamente dalle Associazioni Acto (Alleanza Contro il Tumore Ovarico), Walce (Women Against Lung Cancer in Europe) e Arco (Associazione Riuniti Calabria Oncologia). Istantanee che racchiudono una costellazione di stati d’animo che tolgono il fiato. Le storie personali raccontano un dolore, ma anche un atto d’amore: emergono i dubbi, ma anche i bisogni e le esigenze di chi accudisce e di chi è accudito, rispetto alle terapie, all’assistenza, alla tossicità finanziaria e all’accesso a servizi e diritti. Emerge la necessità di stringere relazioni più profonde, di superare l’isolamento e di accettare la malattia per continuare a vivere, anche dopo che lui/lei non ci saranno più.
‘Una malattia oncologica- dichiara l’onorevole Ilenia Malavasi, membro XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati e membro dell’Intergruppo ‘Insieme per un impegno contro il cancro’- non è mai un problema solo per la persona che ne è colpita: per la necessità di terapie frequenti, per le esigenze di mobilità sanitaria e per il carico assistenziale, infatti, queste patologie hanno spesso un fortissimo impatto sui caregiver, chiamati a occuparsi non solo di seguire il paziente lungo tutto il percorso di cura in ogni fase della malattia, ma anche a dover rimodulare i propri tempi di vita e di lavoro. Quello di cura è dunque un impegno gravoso, spesso a tempo pieno, che si affianca e solleva quello del sistema socio-assistenziale e sanitario nazionale’.
‘La recente approvazione in CdM del Ddl sul caregiver familiare- dice poi- non rappresenta ancora la svolta necessaria e attesa da milioni di persone ed è frutto di una visione sociale e culturale che ritengo sbagliata, in quanto non guarda a tutto tondo alla figura e al ruolo del caregiver come centrali per il sistema di welfare, ma riconosce il valore del caregiver che svolge questo ruolo esclusivamente tra le mura domestiche, a danno in primis delle donne. La norma prevede risorse limitate per platee molto ristrette e tutele totalmente insufficienti. Credo che ai caregiver vada garantito un insieme strutturato di servizi adeguati, sostegno economico, formazione, interventi di sollievo, strumenti di conciliazione tra lavoro e cura e diritti previdenziali, per tutti, nessuno escluso. Sarà questo il mio e il nostro impegno per arrivare a mettere veramente al centro la dignità dei malati e di chi se ne prende cura’.
‘Le persone che si prendono cura dei propri cari malati o non autosufficienti con amore e dedizione- sostiene il senatore Massimo Garavaglia, presidente 6a Commissione permanente Finanze e Tesoro del Senato e membro dell’Intergruppo ‘Insieme per un impegno contro il cancro’- non possono e non devono più essere ignorati. Era tempo che venisse finalmente approvato un provvedimento che tenta di riconoscere dignità e diritti ai caregiver familiari. C’è bisogno di una legge organica, strutturata e con tutele più ampie per un numero esteso di caregiver, ma questo è il primo importante passo avanti da dieci anni a questa parte e non possiamo che plaudire a questa prima conquista che è solo all’inizio del suo percorso’.
‘Il ruolo del caregiver è molto complesso, variegato e di enorme responsabilità, tanto che spesso comporta la perdita o la rinuncia dell’attività lavorativa da parte del caregiver che non riesce a conciliare la sua vita personale, familiare e lavorativa con l’impegno che si è assunto. Questo perché fino ad oggi il caregiver familiare è rimasto da solo, invisibile, per niente o poco tutelato. Da mio canto e con l’Intergruppo cui appartengo- conclude Garavaglia- proseguirò a lavorare nella direzione già da me proposta più volte in Parlamento. Il caregiver familiare deve ricevere tutele non solo economiche ma lavorative e sociali, mi riferisco all’aspetto previdenziale, ai permessi accessibili retribuiti e molto altro’.
Anche quest’anno il messaggio del World Cancer Day, promosso da Uicc (Union for International Cancer Control) e sostenuto dall’Organizzazione mondiale della sanità, è ‘United by Unique’. Ogni storia conta, il tumore è più di una semplice diagnosi medica: è una questione profondamente personale. Dietro ogni diagnosi c’è una storia umana unica; storie di dolore, sofferenza, guarigione, resilienza, amore…Per questo un approccio al trattamento del tumore centrato sulla persona, che integri pienamente le esigenze uniche di ciascun individuo, porta ai migliori risultati per la salute.
