Di seguito il comunicato:
In Puglia sono oltre 7.000 le persone che convivono con la sclerosi multipla, una malattia cronica e complessa che richiede presa in carico continuativa e servizi integrati. Difficoltà di accesso alla riabilitazione, percorsi frammentati, carenza di coordinamento tra servizi e costi che in alcuni casi ricadono direttamente sulle persone: sono queste alcune delle principali criticità emerse dal confronto promosso da AISM in Puglia, tappa del percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030.
Gli incontri, che si sono svolti ad Andria e Brindisi, hanno coinvolto persone con sclerosi multipla e patologie correlate, familiari e caregiver provenienti da tutta la Puglia e anche dalla Basilicata, con l’obiettivo di raccogliere bisogni concreti e trasformarli in proposte per le istituzioni.
Tra i temi più rilevanti emersi, le difficoltà di accesso alla riabilitazione e l’assenza di una presa in carico realmente continuativa. I percorsi risultano ancora frammentati, con carenze di personale e un coordinamento non sempre efficace tra servizi e medicina territoriale. Accanto a queste criticità, emergono anche difficoltà legate al lavoro e alla vita quotidiana, con un’applicazione ancora limitata degli strumenti di tutela e dell’accomodamento ragionevole.
Tra i nodi evidenziati anche il tema dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), che non sempre riescono a garantire percorsi realmente integrati e continuativi, e la necessità di rafforzare strumenti come la telemedicina e il ruolo dei case manager per migliorare l’orientamento delle persone nei servizi.
Dalle testimonianze emerge con forza la difficoltà di orientarsi tra i diversi servizi sanitari e territoriali, con percorsi non sempre collegati tra loro e una presa in carico non sempre efficace. «Il mio centro clinico funziona, ma i problemi nascono quando devo essere indirizzata ad altri servizi. Non esistono percorsi diretti, devo fare tutto da sola e il percorso si interrompe. Spesso devo ricominciare da capo, ed è molto stressante».
In alcune realtà, come emerso anche dalla Basilicata, il problema riguarda direttamente le risorse disponibili: «Ad un certo punto il budget regionale finisce e siamo costretti a pagare gli esami di tasca nostra. A metà febbraio è già tutto esaurito».
Tra le priorità indicate, la necessità di garantire una presa in carico completa e continuativa, una riabilitazione personalizzata, una programmazione adeguata delle risorse e maggiore attenzione ai caregiver e all’inclusione lavorativa e sociale delle persone.
«Per dare risposte concrete serve una presa in carico realmente multidisciplinare», ha sottolineato Domenico Campana, presidente AISM Puglia. «Occorre rafforzare le figure professionali e garantire continuità assistenziale nei percorsi».
Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle Persone con SM, ha ribadito il significato dell’iniziativa: «Oggi la diagnosi precoce è possibile e le terapie devono essere tempestive: chi si ammala non deve andare incontro a un aggravamento evitabile della disabilità. Ma non bastano i farmaci: servono percorsi, semplificazione, riabilitazione, supporto psicologico, servizi territoriali organizzati e risposte socio sanitarie integrate». L’obiettivo è costruire un’Agenda 2030 che garantisca universalità ed equità, come previsto dal Servizio Sanitario Nazionale, riducendo le disuguaglianze territoriali e assicurando a ogni persona con sclerosi multipla la non solo la possibilità di vivere, ma di scegliere come vivere.
Le istanze raccolte in Puglia, insieme a quelle che emergeranno nelle altre 14 città coinvolte, confluiranno nel documento programmatico nazionale Agenda della SM 2030, che definirà le priorità su diritti, salute, ricerca scientifica e inclusione delle oltre 150.000 persone con sclerosi multipla in Italia.
Il documento sarà presentato alle istituzioni il 28 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra ogni anno il 30 maggio in oltre 80 Paesi nel mondo.
Gli incontri sono aperti a chiunque voglia contribuire al confronto. Sul sito di AISM https://www.aism.it/agenda è disponibile il calendario completo.
